Mengenal Penyakit Langka Prader Willi Syndrome Yang Diidap Putra Ustazah Oki Setiana Dewi
- Administrator
- Sabtu, 04 Desember 2021 16:56
- Trending
Artis sekaligus penceramah agama Oki Setiana Dewi mengabarkan bahwa anak keempatnya yang bernama Sulaiman Ali Abdullah mengidap Prader Willi Syndrome (PWS). Ini adalah penyakit langka yang merupakan kelainan genetik. Menurut Oki, untuk menegakkan diagnosis penyakit ini juga harus melalui proses yang panjang dan berbiaya tinggi.
Dikutip dari Web MD, PWS disebabkan kelainan genetika pada salinan kromosom ke-15. PWS menyebabkan masalah fisik seperti memiliki rasa lapar yang ekstrem, kelemahan otot dan masalah pada proses perilaku dan belajar. Ini juga kasus langka yang terjadi pada 1 dari 10 -30 ribu orang di dunia.
Menurut Oki, mengapa ia membuka kondisi Sulaiman ke publik karena sekaligus ingin edukasi ke masyarakat luas mengingat banyak yang belum tahu akan penyakit ini. Oki menjelaskan, tanda- tanda PWS sebetulnya sudah bisa terasa ketika kehamilan yaitu bila gerakan janin tidak aktif. Pada Sulaiman, ketika lahir ia tidak menangis. Sulaiman lahir lewat operasi sesar dan kemudian langsung dirawat di NICU.
"Bagi ibu-ibu harus aware apakah anaknya di kandungan aktif apa tidak, juga ketika lahir tidak nangis berarti ada satu tanda yang harus kita waspada," kata Oki. Sulaiman sendiri mendapatkan diagnosis PWS di usia 4 bulan. Setelah itu Oki banyak mencari informasi dengan membaca jurnal dan nonton Youtube. Video-video di Youtube yang mengisahkan orang-orang dengan PWS yang sukses membuat Oki kian bersemangat untuk bangkit dan melakukan terapi bagi Sulaiman yang kini berusia setahun. (SI)